Komitet Pomocy na Rzecz Leczenia Adrenoleukodystrofii.
Komitet Pomocy na Rzecz Leczenia Adrenoleukodystrofii - 2009
Przy Szkole Podstawowej nr 5 z Oddziałami Integracyjnymi im. Jana Pawła II w Kołobrzegu działa Komitet Pomocy na Rzecz Leczenia Adrenoleukodystrofii.
Adrenoleukodystrofia to choroba Siemerlinga- Creutzfelda,( ang. Adrenoleukodystrophy, ALD, Siemerling-Creutzfeldt disease)- choroba uwarunkowana genetycznie dotykająca mężczyzn, o typie dziedziczenia sprężonego z chromosomem X. Za objawy choroby odpowiada mutacja w genie ABCD1 w locus Xq28.
Jest związana z zaburzoną peroksysomalną beta-oksydacją kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach ( ang. Very long fatty Addis, VLFA), co prowadzi do nagromadzenia ich w różnych narządach. Z klinicznego punktu widzenia najistotniejsze jest ich gromadzenie w ośrodkowym układzie nerwowym oraz korze nadnerczy. W obrazie klinicznym dominują objawy takie jak: padaczka, ataksja, objawy niewydolności nadnerczy, które w najcięższych postaciach choroby pojawiają się między 5 a 10 rokiem życia. Stopniowe i postępujące uszkodzenie tych narządów najczęściej doprowadza do śmierci w okresie pokwitania. (źródło: Wikipedia)
Przy naszej szkole działa Komitet Pomocy na Rzecz Leczenia Adrenoleukodystrofii.
Komitet zaczął działać, kiedy to do naszej szkoły przyszedł uczeń: Sylwuś Lipski- chory na ww. chorobę. Niestety nie udało się uratować chłopca. Kiedy okazało się jednak, że brat posiada także geny choroby postanowiliśmy działać na Jego rzecz.
Obecnie Kryspin Trykowski jest po nieudanym przeszczepie szpiku kostnego. Trwa Jego rekonwalescencja i oczekiwanie na ponowny zabieg. Mamy nadzieję, że po ciężkich przeżyciach Pani Katarzyna Lipska wreszcie nie będzie musiała martwić się wciąż o życie swojego dziecka. Jesteśmy pełni optymizmu i wiary, że ponowny przeszczep się uda i chłopiec „wyjdzie na prostą”.
A pomóc mu mogą pieniądze wpłacane na konto:
PKO S.A.
08102028210000160200512137
które pożytkowane będą na leczenie chłopca!
Dziękujemy za bezinteresowną pomoc!!! Przewodnicząca komitetu: Elżbieta Leszczyńska-
nauczycielka nauczania zintegrowanego przy SP 5
Zainteresowane pomocą osoby prosimy o kontakt: tel. (094) 35 162 41.